序言:这是一位父亲写给自闭症儿子的告白。Sean Trende 是 RealClearPolitics 的资深选举分析师,但在今天这篇文章里,他只是一个面对儿子最后一次坐校车回家的父亲。18 年前,医生告诉他儿子患有重度自闭症的那一刻,他从”我们的儿子将来能不能当总统”跌入了”他能不能学会自己上厕所”。这篇文章没有说教,只是一个父亲在儿子人生一个重要节点上的回望——关于爱、关于那些默默付出的老师与助教、关于”不完美的人生依然值得过”。它也是一封写给未来的信,希望很久以后,有人还能记得那个在 2007 年 8 月 5 日来到这个世界的小小火花。

原文:Judson’s Last Ride,作者 Sean Trende,发表于 2026 年 5 月 22 日。


一辆黄色校车停在村庄的道路上

贾德森的最后一趟校车

今天是我恐惧了十多年的一天。大约早上六点二十分,我们会把我大儿子贾德森叫起来,给他洗个澡,穿上他的安全背带(别担心,我们会先给他穿好衣服),然后看着他慢悠悠地走下我家车道,踏上校车——就像从四年级以来几乎每个上学日一样。他会完成当天的课堂活动,到了放学时分,准备坐校车回家——就像从四年级以来几乎每个上学日一样。他的老师和助教们会擦擦眼睛,把他送上校车,然后他就出发了——和从四年级以来几乎每个上学日一模一样。

贾德森是一名高三学生。他也患有重度自闭症。他 18 岁了,虽然幸运地具备一定的语言能力,但我从未和他有过一次你称之为”对话”的交流。而且我推测(虽然我无法真正知道),他完全不知道今天不是又一个从四年级以来那样普通的上学日。今天,贾德森·汉考克·特伦迪将上完他人生中最后一天课。他会从校车上下来,然后永远不会再上去。当他那个痴迷于日程的大脑在周日催促他寻求确认、问出”明天上学吗?”——就像他十多年来每个周日都会做的那样——我们必须想办法让他知道,不,明天不上学,后天也不上,永远都不上了。

贾德森于 2007 年 8 月 5 日来到这个世界,一束小小的欢乐火花,被世界大多数人所忽略,却很快成为了我们的整个世界。他是我们的第一个孩子,我总爱炫耀地说,是我的第一个儿子。所有父母都非理性地相信自己的宝宝对整个世界来说和对他们自己一样特别,但对我们来说,似乎真的是这样。第一年是新生儿父母的标配流程:深夜喂奶、因为忘了用消毒模式洗奶瓶而焦虑(哈!)、玩耍约会,以及第一个孩子第一年的那种筋疲力尽却充满喜悦的日常。

我不记得具体是什么时候开始注意到不对劲的。他吃东西很费劲,不得不过早地改用奶瓶喂养,但是——嘿,他只是一个粗犷活虎的成长中的男宝宝!当我晚上试着给他读书时,他会从我膝上扭下来,爬过去反复开关壁橱门,我以为他只是骨子里是个小工程师,想弄清楚东西是怎么运作的。当然,他说话是有些延迟,但是家族传说一直说我的父母曾担心我自己的语言发育迟缓——直到有一天我突然迸出一句”妈妈,把灯关掉”。

2009 年 12 月 2 日,所有疑虑都消除了。正如我常跟人说的那样,我们走进医生办公室时还在想,我们的儿子将来会不会当总统。我们走出来时却在想,他究竟能不能学会自己上厕所。我们还得知,他的治疗费用大约是每月 3500 美元。我的第一反应是”我们根本不可能承担得起”。我的妻子——一位绝对的远见者,贾德森身上几乎每一件好事发生背后都有她的身影——让我明白我们一定能找到办法。RealClearPolitics 帮助承担了费用,对此我永远心怀感激。我妻子放弃了她做全职妈妈的人生梦想,回到一家律师事务所工作。我们意识到,我们原本说好要生五个孩子的目标可能不太现实了——考虑到贾德森可能需要的时间和资源。

贾德森在一所设在教堂地下室的小型私立学校里开始接受 ABA 治疗。我们对创立这所学校的夫妇、对他的助教们亏欠太多——是他们让我们懂得,”不同,而非更少”不只是一句口号。当人们谈论那些没有意识到自己对他人生活产生了多大影响的”日常英雄”时,我们懂。我们被无数这样的英雄眷顾过。Jen 老师、Pam 老师和”Kwisten”老师帮贾德森学会了用餐具吃饭、用杯子喝水,以及——一个彻底改变我们生活的事件——学会了自己上厕所。起初,他进步很快,完成了所有 IEP 目标,发展出了基本的语言能力。到四岁时,他的功能水平相当于三岁孩子。所有人都预期他的人生轨迹将沿着一条”轻度”自闭症的路径发展。说到这个,附近教会幼儿园有一个普通孩子的家庭曾邀请贾德森参加他们儿子的生日派对。谢谢你们。很抱歉我不记得你们的名字了,但那是自贾德森确诊以来,除了密友和家人之外,他收到的唯一一次来自普通同龄人的生日派对邀请。我不觉得他对这事有过一秒钟的在意(但谁知道呢!?),但你们当时的举动对我们来说就是整个世界。

我们发现俄亥俄州为自闭症儿童提供一笔相当可观的学校代金券,因此在附近有大约六所学校收费略高于代金券金额,而公立学校则会竞争这笔代金券资金。我们马上搬了家,我妻子换到了一家更大、要求更高、工资也更高的律师事务所。贾德森进入了一所自闭症私立学校,那里的老师和助教——Britt 老师、Artim 老师、Busch 老师、Kelsey 老师、Gates 老师(她们大多数已婚,但对贾德森来说”夫人”这个词实在太难了)——都为他的快乐天性惊叹不已。我们还发现了一个蓬勃发展的”自闭症家长”社群,他们被代金券和全国儿童医院吸引到俄亥俄州中部,为我们提供了急需的支持网络。在我妻子的推动下(常常不顾我的反对),贾德森得以做到一些我们做梦都不敢想的事:他打了奇迹联盟棒球,去了电影院为特殊需要儿童准备的感觉友好放映场,找到了自己最喜欢的餐厅。Rob 先生在俄亥俄州立大学为特殊需要儿童开发的游泳项目中教会了他游泳。他至今仍然热爱游泳。

我不知道他为什么停止了发展,我发现最好不去想这件事。我们现在常说,我们拥有了世界上最大的三岁孩子。每当我为此对上帝发火时,我会迅速提醒自己,这也是我们学到最重要人生教训的方式:正如乔治·威尔在谈到他自己的儿子(患有唐氏综合征)时所说的那样,一个不完美的人生仍然非常值得过。我们总是说我们只希望孩子们快乐,而贾德森就是这道题的验证。他不会上大学,不会有工作,而且几乎可以肯定他会在没有亲吻过任何一个女孩的情况下离开这个世界。但当他走在走廊里时,你会意识到他对这个世界没有任何忧虑。他几乎总是快乐的。当一位老师问他长大后想做什么时,他回答:”一个好孩子。”如果说他的人生轨迹有什么遗憾,那都是我们自己的遗憾,不是贾德森的。

二年级时,我们决定尝试公立学校。贾德森一直是一个”中间地带”的孩子——不是那种高功能到真的需要待在公立学校的程度,但也不是低功能到无法从普通同龄人中获益。我们或多或少有些害怕,但再一次受到了那些了不起的老师的眷顾——Holly 老师、Silcott 老师、Sowers 老师、Gallmeyer 老师、Scheid 老师。自闭症奖学金意味着他大多数时候都有一对一的助教,通过这些助教(有时在我妻子的推动下),他得以参加合唱团、特殊奥林匹克(篮球技能全州第四名!)、动员大会、返校节和运动会。他的特殊需求班级安排了舞会和返校节晚宴,助教们今年还充当了贾德森舞会的”约会对象”。他们(在我妻子的建议下)专门为贾德森设立了”签约日”桌子,他在那里签下了接受一家集体之家入住通知书的仪式。一路走来,他也改变了别人的生活;他激励了多位老师和助教投身特殊需求教育和治疗的职业。每当我听到《This Little Light of Mine》这首歌,我就会想到贾德森——孩子般天真,在很多方面浑然不觉,却在他走过的每一个地方散播着光的火花。

我多想一一列出那支小小的学校助教队伍——其中一些人后来变成了家庭助教——但那会写上好几页。谢谢你们所有人。你们是真正的英雄,从事着一份薪酬微薄、回报并不明显的工作,耐心地看着他那么那么努力地挣扎着取得进步,在他每迈出小小一步时都与我们分享你们由衷的喜悦。也谢谢这些学校的学生们,包括我的另外两个小儿子。你们所做的是让学校成为贾德森的”地方”。你们是他的”人”。那些学校是他围绕之组织生活的地方,是他每天期待去的地方。我常说,会有太少的人因为贾德森有多棒而爱他,但你们是例外。你们每一个人都很重要。

这(终于)把我们带到了校车。正如我提到的,贾德森所做的几乎所有不可思议的事都来自我妻子的远见和推动,而我则在一旁焦虑地看着,祈祷一切都能顺利。但校车是我的。四年级时,我提出也许他可以开始坐校车了。这一次,我妻子很焦虑,但他的老师和我都同意他能行。而这一次,我是对的。他从第一天起就爱上了坐校车。当我们需要在早上激励他起床时,”你要错过校车了”总是管用。那些他错过校车的日子,他会明显地沮丧。谁又能确切知道原因呢,但我已经差不多说服自己——他爱的是那种独立的感觉,是那种和其他孩子一样的归属感。

今天,这一切结束了。我知道每个高三毕业生的父母都有这种感觉。我知道有些父母愿意付出一切来让他们的孩子走到这一步。他能坐上校车本身就是一种福气。只是在这里,感觉就是不一样——因为这是我知道自己真正在他生命里做出了改变、让他更快乐了一些的地方。而且,自私地说,学校是他做的最后一件”普通”的事。抚养贾德森是超乎想象的美好,但当我看着他的同学、堂表亲、邻居们进入那些对他关上了门的活动和机构时,总会有一丝嫉妒或忧郁。学校是连接”普通”世界的最后一环。现在这也结束了。八月份,我们会像很多毕业班学生的父母一样:收拾好他的东西,开车送他离开。他的目的地不是大学。是一家集体之家。我将免受大多数那些父母的担忧:他不会染上毒品,不会挂科,不会在找工作时挣扎。我会有不同的担忧:如果有人对他残忍怎么办,如果他吃不到最喜欢的食物怎么办,如果他不开心怎么办?他没有办法表达任何这些。无论如何,我希望那些校车之旅是他可以带着喜悦回望的记忆。

那么,这篇文章的意义何在?我想,和每年这个时候很多普通孩子的父母一样,我意识到一些重要的东西正在走向终结,而我正在恋恋不舍地怀旧。部分原因只是想感谢那些可能不理解自己产生了多大影响的人。部分原因是我知道,此时此刻,某个地方的某位父母正在收到我们 2009 年 12 月 2 日收到的同样的消息。也许他们会读到这篇文章,这会帮助他们意识到一切还是会好起来的。不会是一样的:我记得和贾德森一起散步时,看到邻居家的爸爸们在儿子第一场少棒赛后一起喝啤酒,我意识到我永远都会是那个不一样的(又是初中时代的感觉!)。但这并不意味着更少。一切能好起来的。甚至是充满喜悦的。

归根到底,是这样:所有的父母对自己的孩子都有非理性的焦虑。我记得曾在半夜惊醒,被一种要去查看孩子们是否还在呼吸的冲动所吞噬。我已经从那个阶段走出来了,虽然我从别人的悲剧中懂得,这种恐惧并非总是非理性的。然而,其他奇怪的恐惧又住了进来。到了夜里,当魔鬼来临时,我现在的恐惧是这个:如果在我死后,没有人记得贾德森怎么办?如果他的墓边只有寥寥几人,他成为墓园里的一个奇异存在——一个被神秘地安葬在父母身边的老人。路人也许会编造故事——”我不知道,亲爱的,一定是个心碎终身未娶的老人”——而他生命中那段奇妙的真实就此滑入传说。理性上,我知道这几乎是我们所有人迟早的归宿,但出于某种原因,想到他就格外让我心痛:一个温柔、充满爱的灵魂,从不说闲话,从不侮辱任何人,从不说谎,却不知何故从未得到过哪怕一个尝试的机会——在史书上写下自己名字的机会。互联网是一种奇特的地方,可以让思想悬置在时间中;也许有一天,有人出于好奇在谷歌上搜索他的名字,会了解到关于 2007 年 8 月 5 日来到这个世界的那束小小火花的一些事情。

我不想以这样的调子结尾,所以我再加上一个想法。科技是神奇的,我们对大脑的理解每一天都在飞跃发展。也许有一天,在我走后,他们会找到自闭症的”治愈”方法。我把”治愈”放在引号里,因为对很多人来说,自闭症是一种人格特质,是一种让他们以不同视角看待世界的东西,对他们来说,试图”治愈”自闭症就像试图”治愈”某人的艺术天赋一样荒谬。我认真对待这个观点,尽管那不是贾德森的故事。我也想过,在这个阶段去”治愈”贾德森可能近乎残忍。无论他的前路有怎样的不确定性,让一个人在二三十岁的年纪突然开启一段全新的人生——尤其当他总体上看起来还很快乐的时候——我不知道这是否公平,甚至是否人道。

不过,作为一种白日梦的练习,愉快地想象一下:一个幸福地结了婚的贾德森,带着他自己的孩子们,有一天在网上浏览时偶然发现了这篇文章。如果我没有机会遇见那个版本的贾德森,也从未能和他有过一次真正的对话,我只想让他知道——我努力过了。我知道我犯了错,并不总是我想成为的那个最好的爸爸版本。那些我失控咆哮的时刻,那些我没有给予你足够关注的时刻,那些我因为搞不清你需要什么而无法安慰你的时刻,对不起。这些话对你的所有弟弟们也都适用,但我希望能在人生的路上鼓起勇气亲口告诉他们。对于你,很难真正解释或表达清楚,所以也许我就这么说吧:在你小时候学说话的时候,我们会在晚上给你读书。你总是喜欢(凭记忆)说出每本书的最后一句话,它们已经永远刻在了我的记忆里。”它还是很热。”“明天再问我,但今天不要。”“到处都是晚安的声音。”贾德森,只要你知道——虽然表面上也许不总是那样——你让这棵树如此幸福。爸爸爱你(妈妈也是!),一直爱到月亮那里,再绕回来。


Sean Trende 是 RealClearPolitics 的资深选举分析师。他是 2014 年《美国政治年鉴》的合著者,著有《失去的多数》。联系邮箱:strende@realclearpolitics.com,Twitter:@SeanTrende